PSICHE 2000 ASSOCIAZIONE

PERCORSI (DIS)UMANI E ASSOCIATIVI

SOFFERENZA… CONFRONTO, PROPOSTA, BATTAGLIA E COERENZA

Facciamo un passo indietro, al punto di partenza: nel 1978 vengono approvate la riforma sanitaria e, in fretta e furia, sulla spinta di un referendum dei radicali, la nuova legge sulla psichiatria, la famosa 180, detta anche legge Basaglia. Non si possono più ricoverare nuovi pazienti negli Ospedali Psichiatrici, meglio conosciuti come manicomi. La legge, pur con qualche aspetto positivo, non prevedeva chiaramente finanziamenti o strutture alternative, contrariamente a quanto sostenuto ossessivamente da diversi personaggi evanescenti (che non sanno nemmeno leggere) e da altri in malafede, individui interessati a occupare i bei posti nella nuova sanità pubblica. Bellissima prospettiva... per loro! Per proteggere la “nuova poltrona” non trovarono di meglio che difendere a spada tratta la nuova legge, diventando “sottospecie di serial killer“ che distrussero le famiglie. La nuova normativa non prevedeva e non prevede particolari responsabilità dello Psichiatra o del Sevizio pubblico in genere, unito al fatto che è impossibile provare un eventuale mal dosaggio dei farmaci e quale effetto possano fare sul cervello. Meraviglioso, per loro… no? Tale legge si poteva fare molto meglio, più precisa, più cogente, anche rispetto alle responsabilità su mancate strutture o mancati interventi. I familiari furono trattati come “lebbrosi” emarginati, ma paradossalmente “utili” per tenere in casa il paziente malato, anche perché l’alternativa sarebbe stata sotto il ponte.

Mi si deve dimostrare in quale riga o comma la legge 180 prevedeva la tipologia delle strutture alternative, il personale e i finanziamenti. Tale legge regolamentava solo il TSO, chiudeva (in teoria) i vecchi manicomi e in poche righe assegnava alle Regioni il compito di approntare strutture e servizi alternativi. Quali? Nessuno lo sapeva a quel tempo. Se ci fermiamo solo alla Regione Veneto, ma lo stesso vale anche in altre, dal 1979 al 1985 non fu fatto praticamente nulla di nuovo e di alternativo, poco negli anni successivi. I risultati furono nefasti per le famiglie con nuovi pazienti, lasciate per molti anni in una solitudine drammatica; tra l’altro in momenti di crisi acuta non si potevano nemmeno ricoverare immediatamente i pazienti come per altre patologie!

Spesso abbiamo trovato, in quegli anni, Operatori professionali arroganti o impreparati, ULSS assenti, Regioni nella nebbia fitta. La persona viene colpita da una nefasta malattia (schizofrenia) in cui il paziente non riconosce il disturbo, non vuole curarsi; la famiglia va in tilt e in molti casi si sente dire, sempre da qualche “idiota”, che la colpa è dei genitori, sino ad accusarli di rivolere il manicomio. E che la soluzione, secondo loro, stava (sta?) nell’accettazione della “buona società” e delle “buone pratiche” psichiatriche. Naturalmente da questi ingannatori di professione (il nulla) non è mai guarito nessuno. Ho incontrato moltissimi Genitori, spesso in piena angoscia, con il solo desiderio della soluzione migliore per il loro figlio. Dio sa quanti anni sono stati persi a discutere su cosa fare. Forse ho incontrato 200 Psichiatri, ma che abbiano capito cosa vuol dire convivere con la malattia mentale grave, 24 ore su 24, ben pochi, il 10%. Loro, infatti non ci convivono, sono stipendiati e attorniati dall’équipe! Noi familiari, no! È ovvio che i manicomi andavano riformati (la vecchia legge risaliva addirittura al 1904, con una piccola variazione nel 1968), ma non nel modo frettoloso, impreciso e ideologico avvenuto in Italia. Addirittura dovemmo lottare accanitamente per anni per ottenere strutture, penso per esempio alle Comunità terapeutiche protette di piccole dimensioni. I “novatori” delle parole non le volevano perché potevano ricordare “i muri del manicomio”. Nulla a che fare naturalmente, come è stato dimostrato molto in ritardo, con la realizzazione di queste indispensabili strutture.

L’altra storiella che viene raccontata da abili “venditori” di parole è che a Trieste, Trento e Arezzo le cose funzionano meravigliosamente a livello di servizi pubblici. Ho ben controllato. Bravi sì, a vendere fumo! Altrimenti non si spiegherebbe come mai nel resto d’Italia e d’Europa non hanno copiato totalmente tale presunta meravigliosa prassi. Basterebbe copiare: facile, no? Peccato che in diversi ci siano “cascati” nel credere a tali fandonie. Per capire bisogna esserci stati dentro e costretti all’involontario “manicomio familiare”, ma bisognava anche addentrarsi dall’altra parte, nei meandri degli “idioti evanescenti”. Abbiamo incontrato qualche bravo, professionale, sensibile, onesto Operatore? Certamente! Più o meno il 30%. SIC!

Ora le cose sono migliorate, ma rimangono irrisolti alcuni temi fondamentali, uno fra tutti: la non consapevolezza di malattia grave, e c’è ancora qualcuno che la vuole chiamare disagio. Per fare un esempio semplice: un potente raffreddore è un disagio, un disturbo grave è una malattia. Non bastano “chiacchiere e filosofia spicciola” per risolverla. Ho poi notato che i famosi “evanescenti”, di cui sopra, ottennero quasi tutti posti di rilievo a livello pubblico: assessori, direttori del Dipartimento di salute mentale, apparizioni televisive a iosa. Sarà un caso?

PSICHE 2000

L’idea Psiche 2000 nasce nel 1984 dall’esperienza personale del dolore umano durata molti anni. Si è costituita grazie alla sensibilità di alcune persone che hanno attraversato i luoghi della salute mentale. Sono stati fatti migliaia di incontri con utenti, familiari, medici, psicologi e dirigenti.

È stato un percorso difficile, senza svendere l’anima a interessi personali, al fine di ottenere dignità e giusta considerazione per il paziente. Quei luoghi non sono stati dimenticati, bensì trasformati in un utile progetto coerente con la nostra storia.

Psiche 2000 è un’associazione che opera da molti anni nel settore della formazione, del disagio relazionale e psicologico e dei disturbi mentali. Raccogliendo l’esperienza di numerose famiglie, utenti e volontari, ha svolto un ruolo forte nel territorio, con le seguenti finalità: premere per far nascere nuove strutture e per migliorare la prassi operativa dei servizi pubblici, far riconoscere pari dignità socio-sanitaria al paziente con disturbo mentale, migliorare la legislazione e il funzionamento delle strutture pubbliche, combattere la paura, lo stigma e il pregiudizio verso la malattia mentale.

L’Associazione, tramite il suo fondatore, è riuscita a partecipare direttamente alla stesura di numerosi provvedimenti della Regione Veneto inerenti alla salute mentale sin dal 1988: un numero impressionante di norme e leggi che le ULSS debbono applicare. È inutile nascondere quanto il lungo percorso sia avvenuto macinando migliaia di km, partecipando a un numero rilevante di incontri (e scontri) e partendo da strutture quasi inesistenti (nel 1984), tra la diffidenza e i pregiudizi di una società meno evoluta, politica compresa. Parliamo di politica socio-sanitaria e di decisioni da condividere o da contrastare, ma anche di assenza di strutture e di volontà decisionale. Non parliamo, quindi, di una blanda e felice forma di volontariato, ma di una realtà molto aspra, che il 99% degli italiani preferisce evitare, per due motivi: a) amano parlare, parlare… ma poi non vogliono esporsi in prima persona (che eroi!); b) non c’è nulla da guadagnare: meglio non faticare troppo e lasciar fare agli altri, è più facile criticare!

Ora in diverse ULSS si è raggiunta la pace almeno nel numero delle nuove strutture necessarie. In pratica, l’Associazione ha raggiunto gli obiettivi che si era proposta. Negli ultimi anni si incontrano “ tante nuove associazioni”, insieme alle più sofisticate vie per raggiungere la piena salute: facile quando il terreno è già stato arato e seminato e quando le “rogne” sono state risolte da altri. Trent’anni fa, quando abbiamo iniziato, c’era il deserto…!

Vediamo poi in quale clima culturale, di sostegno e di volontariato si svolge la questione. Per fare un esempio, se alle associazioni che si occupano del cuore, dei bambini, della croce rossa o verde, del diabete, ecc. si iscrivono in cento soci, a quelle della “salute mentale” in proporzione ne arrivano due. O ancora, un benefattore, in genere, preferisce sostenere i bambini piuttosto che i malati mentali. Se poi avessimo dovuto fare conto sul sostegno anche solo morale dei familiari dei pazienti, avremmo dovuto attendere “SECOLI”, chissà quanti anni. Alle associazioni di tutta Italia, in questo settore, si iscrivono meno dell’uno per cento delle persone coinvolte. Dio sa, QUINDI, in quale difficoltà abbiamo svolto il tutto… in termini di poche risorse, tesseramento associativo o aiuto manuale.

Inoltre in ambito locale, e non solo in provincia di Vicenza, l’Associazione ha organizzato negli scorsi anni circa 400 serate rivolte alla Cittadinanza per informarla, e formarla, su varie tematiche attinenti al funzionamento della mente e alle dinamiche affettive e relazionali, con il fine di ampliarne le conoscenze personali e migliorarne le capacità comunicazionali. L’Associazione, attraverso ottimi esperti, ha cercato di dare ai partecipanti più strumenti possibili per comprendere e prevenire la sofferenza emotiva, ma anche per costruire un dialogo efficace e giusto con i “professionisti della cura”.

Altro e ultimo obiettivo di Psiche 2000: organizzare un progetto di cura per i pazienti, ovviamente non per i pazienti più gravi, il cui compito è affidato al servizio pubblico.

Nel Gennaio 2005 abbiamo aperto un Centro di Psicologia che, alle porte del 2017, a piccoli passi, è diventato un luogo molto frequentato, forse il maggior Centro nel Veneto!

Evidentemente la coerenza, la sensibilità, la motivazione e la professionalità premiano. Nel 2007 è arrivato anche l’accordo con l’Azienda ULSS 4. Queste progetto è stato possibile anche grazie alla collaborazione del Comune di Chiuppano, attraverso la piena disponibilità delle amministrazioni succedutesi dal 2004 al 2016. In altri casi persone ipocrite, incompetenti o “simil mafiose” ci hanno fatto solo perdere tanto tempo. Non parlo della pseudo-stampa di questi ultimi anni: voto zero!

Non abbiamo accolto le raccomandazioni, le ipocrisie, o certa politica, e ne siamo felici! Avrei qualcosa da dire come testimone diretto sul funzionamento del cosiddetto apparato pubblico. A che servono certi Dirigenti raccomandati? A livello di qualche ufficio di certe ULSS, alcune semplici pratiche impiegano 6 mesi per vedere la conclusione. In una Ditta privata verresti licenziato in poco tempo!! Abbiamo anche conosciuto alcune associazioni “piegate” e serve dei potenti stare nel silenzio, anche di fronte ad alcune “malefatte” del servizio pubblico. Comodo, no? Deleterio per gli Utenti.

I politici e/o gli amministratori pubblici sono di 4 tipi:

1. quelli che cercano di fare i loro interessi e sono contemporaneamente degli incapaci;
2. quelli che cercano di fare i loro interessi e fanno qualcosa, altrimenti curerebbero male i loro interessi;
3. quelli che fanno “i servi tirapiedi/portaborse” sperando di guadagnarci qualcosa;
4. quelli onesti: ben rari, ma che prima o dopo vengono isolati o sbattuti fuori dal “sistema”.

Di seguito alcune tappe significative.

• Dal 1985 – Confronto serrato con le ULSS della provincia di Vicenza, in particolare 3, 4 e 6.
• 1986 – Adesione a un'associazione già esistente proveniente da Roma. Partecipazione alla costruzione di un progetto cartaceo riguardante una comunità terapeutica protetta, spedito alla Regione Veneto da tre Associazioni Venete.
• 1991 – Organizzazione del primo Convegno regionale sulla salute mentale con la presenza di 600 persone. Fondazione di altre sedi di Psiche 2000.
• 1992 – Costituzione di un comitato scientifico con 15 Psichiatri.
• 1994 – Partecipazione al Maurizio Costanzo show, sul palco.
• 1994 – Abbandono della precedente associazione proveniente da Roma. Fondazione locale Psiche 2000.
• Dal 1988 – Partecipazione alla stesura della legislazione e dei progetti-obiettivi della Regione Veneto, (progetti 1989 – 2000 e 2010: anni di lavoro).
• 1997 – Nomina della giunta Regionale del Veneto. Partecipazione alla Commissione itinerante nelle varie ULSS per la definitiva chiusura degli Ospedali psichiatrici. Visita in loco a 17 Ospedali Psichiatrici.
• Organizzazione di alcune manifestazioni di protesta presso le ULSS.
• Dall’anno 2000 – Organizzazione di almeno 400 serate di formazione di educazione socio-sanitaria, informazione, lotta allo stigma e al pregiudizio.
• Organizzazione di una trentina di gruppi di auto aiuto.
• Dal 2005 – Centro di Psicologia di Chiuppano, nel territorio ULSS 4, aperto tutta la settimana. Vi sono entrate circa 2.500 persone, con circa 20.000 colloqui individuali.
• Quasi 200 articoli sulla stampa e alcune partecipazioni televisive.
• Partecipazione all’attuale Commissione Regionale della salute mentale.

Abbiamo rischiato molto, ma siamo stati concreti e coerenti. Ne siamo felici.

Fondatore dell’Associazione Psiche 2000.

Mariano Barbieri